Parole de patient

Murielle Maestu est une soixantenaire pétillante, qui a travaillé, pendant de nombreuses années, dans le milieu médical en tant que manipulatrice radio. À l’âge de 57 ans, elle a dû prendre sa retraite après une déclaration d’invalidité de travail. En effet, elle souffre d’une spondylarthrite ankylosante depuis ses 25 ans. Cette inflammation chronique des articulations est caractérisée par une atteinte du rachis et du bassin, avec des périodes de poussées douloureuses. Murielle reçoit donc un traitement lourd pour la soulager.

En 2020, elle part en famille profiter des pistes, au pied du Puy de Sancy. Dès le lendemain de son arrivée dans la station, elle a un accident en descendant d’une remontée mécanique. Ses skis s’entremêlent avant l’arrivée, la chute est soudaine et son genou se tourne brusquement à angle droit. Elle ressent alors une douleur immédiate. Elle se rend compte qu’il y a un problème plus sérieux qu’un simple bleu, malgré les équipements et les nombreux vêtements qu’elle porte. Son mari et sa cousine qui l’accompagnent essaient de l’aider à se relever, en vain. L’employé de la remontée mécanique plaisante même « Relevez-vous, vous n’êtes pas bien souple ! ». Puis, il réalise qu’elle ne pourra pas tenir sur sa jambe. Il appelle donc les secours, et elle est transportée au bas des pistes en coquille tractée par une motoneige jusqu’au poste de secours, tandis que, sa famille inquiète, patiente à l’extérieur.

Alors que la douleur s’intensifie, on lui apprend qu’un hélicoptère vient la chercher pour la transporter jusqu’au CHU de Clermont-Ferrand. Elle s’inquiète d’abord de savoir comment ils vont pouvoir retirer sa botte pour l’examiner, mais aussi pour le trajet, elle qui a une peur terrible en avion. Le médecin du SAMU lui administre un sédatif, elle ne se réveille qu’en salle de radio, où elle rencontre le Dr Erivan qui l’examine. Bonne nouvelle, il n’y a pas de fracture. En connaissance de la profession de la patiente ,il partage les clichés avec elle, et lui fait un premier compte rendu : le genou n’est plus dans l’axe, il faut donc passer au bloc pour le remettre en place. La suite des évènements est un peu floue, elle reprend connaissance en salle de réveil, il est 22 h, soit 6 h après l’accident.

Pendant ce temps, ses proches, stressés, patientent en attendant d’avoir des nouvelles. Quelques heures plus tard, dans la nuit, elle passe un scanner de la jambe, afin de vérifier qu’il n’y ait pas de problème vasculaire additionnel. Murielle a eu une luxation du genou, des lésions multiligamentaires et une fissure de ménisque.

Après quelques heures de sommeil compliquées, elle se réveille alitée, avec l’interdiction totale d’appuyer sur sa jambe. En mars 2020, aux prémices de la crise sanitaire, le climat est angoissant. Elle vit en région parisienne avec son mari, contraint quant à lui de rentrer à leur domicile lors des annonces de confinement. Aucune visite n’est possible, elle est inquiète de ne pas connaitre le verdict, les journées sont longues. Trois jours après l’accident, elle passe une IRM.

Le Dr Erivan vient la rassurer et lui propose de rester au CHU de Clermont-Ferrand pour bénéficier d’une greffe pour les 4 ligaments, une technique dont ils ont l’habitude et que l’équipe de chirurgie orthopédique a déjà pratiquée avec succès. Le service a de l’expérience dans ce domaine, notamment dans le milieu sportif. Alors qu’elle n’avait jamais entendu parler d’une telle intervention, sa première réaction est la crainte du rejet. Puis, elle a peur de complications ou de problématiques d’incompatibilité avec son traitement chronique. Il faut arrêter temporairement les injections qui l’aident pour la spondylarthrite ankylosante. Le médecin se montre rassurant, compréhensif et répond à toutes ses questions. Il pense être en mesure de trouver les greffons rapidement, sous une semaine environ. L’autre solution est de partir dans un hôpital proche de son domicile, sans garantie sur la place disponible et les traitements possibles.

A ce moment, Murielle traverse une période psychologiquement difficile, pleine de doutes et d’interrogations : le plus dur étant d’être seule, éloignée de ses proches. L’atmosphère anxiogène ne facilite pas les choses ; la peur de ce nouveau virus paralyse le pays. Toutes les opérations sont annulées, les commerces ferment peu à peu, le gouvernement décompte chaque jour les contaminations dans les médias. Murielle tient bon. Rassurée par l’expertise et l’accompagnement des professionnels de santé sur la greffe, elle leur a fait confiance.

Par chance, quatre greffons de ligaments compatibles ont été trouvés en quelques jours seulement : délai exceptionnellement court vu la complexité de la demande et la situation sanitaire du pays. Ainsi, l’opération a pu avoir lieu très rapidement. Murielle était très inquiète, ses proches l’ont accompagnée par téléphone. Elle quitte sa chambre pour le bloc à 7h et se réveille à son retour à 14h, tout s’est bien passé, globalement elle se sent bien. Elle est surtout soulagée que ce soit passé et impatiente de connaître les résultats.

Si la spondylarthrite ankylosante dont elle souffre depuis plus de 30 ans rend le quotidien plus compliqué, cela nécessite aussi des mesures particulières dans le cadre de la greffe. Les ligaments sont très raides, les jambes douloureuses, il faudra plus de rééducation. La maladie réduit aussi ses défenses immunitaires, elle cicatrise donc moins bien, cela amplifie toutes les douleurs. Dans le contexte sanitaire global à l’époque, elle est donc une personne à risque. Il faut absolument limiter les risques d’exposition au Covid 19. Suite à l’opération, les injections régulières pour sa maladie sont mises de côté pour toute la durée de la cicatrisation.

Les deux jours suivants, l’opération, les douleurs se réveillent. L’équipe médicale l’aide avec des antidouleurs et de la glace. On lui annonce qu’elle pourra quitter l’hôpital sous quelques jours. Pour elle qui ne connait pas la réalité de la crise sanitaire, c’est une source d’angoisse : elle doit s’adapter à une nouvelle réalité, au confinement, d’autant qu’à l’époque les masques ne sont pas encore commercialisés, il faut donc redoubler de prudence pour se protéger. En parallèle, son époux organise son retour, il prévoit la livraison d’un lit médicalisé à domicile et les divers équipements nécessaires. Une ambulance la transporte de Clermont-Ferrand à Paris. Il aurait fallu commencer la rééducation dès son arrivée, mais le confinement induit un retard de deux mois dans la reprise des traitements. Son suivi médical est mis en pause temporairement. Elle ne peut pas poser le pied au sol pour l’instant, le temps que les greffes prennent. Les douleurs sont terribles lors des mouvements, et les nuits très difficiles.

Elle consulte alors un chirurgien orthopédique en Seine-et-Marne, il réalise un examen clinique pour contrôler la reprise. Il constate une laxité au niveau du ligament interne, qui ne tient pas tarde à cicatriser. Mi-mai, elle se rend aussi dans un centre spécialisé avec un kinésithérapeute spécialisé dans le suivi des sportifs et plus précisément du genou. Le premier objectif est de reprendre la marche. Après 6 mois de kinésithérapie, elle se sent plutôt bien, les douleurs se sont estompées et elle ressent une profonde amélioration. Dans ce centre, la plupart des autres patients ont eu des opérations plus classiques avec des prélèvements sur eux-mêmes greffés par morceaux. L’option de la greffe massive de tissus de l’appareil locomoteur ne leur avait pas été présentée.

Murielle a pu conduire de nouveau en septembre, malgré la difficulté pour actionner la pédale d’embrayage. Finalement, c’est presque un an après la greffe qu’elle a pu remarcher sans l’aide de béquilles.

Son bilan aujourd’hui ? La greffe est un réel succès, les agrafes internes sont restées pour aider la cicatrisation. Alors qu’elle ne pensait pas pouvoir remarcher lorsqu’elle était seule, alitée et coupée de ses repères, elle a retrouvé son autonomie plutôt rapidement. Elle peut plier sa jambe, monter et descendre les escaliers, réaliser les tâches de la vie courante sans problème. « Je suis vraiment ravie de cette évolution, j’ai passé du temps auprès des sportifs dans le centre de rééducation, tous étaient étonnés de ma greffe. Mais surtout ils ont moins bien récupéré, ils ne peuvent plus pratiquer de sport et réapprennent à marcher. ».

Seul son ligament interne a moins bien repris, cela peut être dû à sa maladie chronique. Toutefois, cela ne lui pose pas de problème particulier. Évidemment, sa peau est marquée par les traces de cette intervention et son genou n’est pas identique à l’autre, mais il est fonctionnel et c’est bien le principal ! En octobre 2021, les agrafes qui la gênaient ont été retirées en ambulatoire pour plus de confort, elle a ressenti une réelle amélioration. Il n’en reste qu’une dans sa jambe droite. Elle peut pratiquer la randonnée, et même si elle ressent la fatigue après quelques kilomètres, c’est une joie immense.

Un accident à cet âge n’est pas anodin, elle doit rester prudente (et devra renoncer à participer aux prochains JO d’hiver 😉 😉 ) Le docteur Erivan lui a annoncé qu’il faudra certainement envisager une prothèse plus tard, notamment si de l’arthrose survient. « Dans mon malheur, j’ai eu de la chance ! Je suis tombée dans le bon service, au bon moment. Si j’étais partie au ski ailleurs on ne m’aurait peut-être jamais parlé de cette technique et je n’aurais pas pu bénéficier de cette multiple greffe ligamentaire »

Le sentiment qui prédomine est le soulagement ; elle est ravie d’avoir bien récupéré et d’avoir fait confiance aux médecins, dès sa prise en charge. Finalement, elle estime que son parcours a été assez simple, plus qu’elle n’aurait pu le penser alors qu’elle n’avait pas connaissance de ce type de greffe.

Son message désormais ? Faire connaitre la greffe grâce à son histoire : « il faut en parler et sensibiliser les donneurs potentiels pour que plus de monde puisse en profiter à l’avenir »